Manoly Arcos

SFC Y FIBROMIALGIA

Mañana dia 12 de Mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia y el SFC.Por solidaridad con todos los q padecen  estas enfermedades seria bueno q conocieramos algo mas sobre ellas y asi poder entenderlos un poco mejor. Para eso he recopilado información q espero os sea util.

El 12 de mayo (Día Mundial de la Fibromialgia y el SFC, aunque se trata de dos enfermedades distintas) los afectados reclaman una atención multidisciplinar dentro de la sanidad pública.

Lograr un buen diagnóstico no es fácil. Además de dar con el especialista adecuado, los pacientes tienen que someterse a determinadas pruebas para confirmar la dolencia, generalmente por el sistema privado, lo que supone un gasto que oscila entre 1.000 y 3.000 euros.

Muchos de ellos se sienten invisibles. Tan ignorados que todas las organizaciones involucradas, entre ellas las 67 que integran la Confederación Nacional de Fibromialgia y SFC, piden que la sanidad pública les atienda.

El SFC es una enfermedad de base molecular, una disfunción del sistema inmune. Los criterios de diagnóstico están definidos desde hace más de 30 años”Intervienen varios factores, pero el desencadenante más frecuente es una infección vírica. El caso más típico se desarrolla tras un cuadro vírico con posterior hiperactividad inmune

“No se trata de una fatiga causada por el esfuerzo, sino por el mismo mal”

“La fibromialgia es una disfunción de la percepción del dolor, que se vuelve más intenso y duradero. También está infradiagnosticada”

Pero yo lo que quiero es que me curen. No que me apoyen”.

Lo he leido ...EN…AQUI Otra fuente de información LEED

La fibromialgia: qué es y cómo sobrellevarla:

Esto lo LEI aqui… Revista Despertad!98 8/6 págs. 21-24 La fibromialgia: qué es y cómo sobrellevarla

Según el American College of Rheumatology, “el diagnóstico de la fibromialgia se basa en el historial de dolor crónico generalizado de la persona y en que los médicos detecten puntos hipersensibles en partes específicas del cuerpo”. También hay otros síntomas, algunos de los cuales se parecen a los del síndrome de fatiga crónica (SFC).

De hecho, muchas personas que tienen fibromialgia también sufren de fatiga crónica y otras enfermedades. La depresión y la ansiedad anormal son frecuentes entre ellas, y parece que el síndrome de fibromialgia por lo general es la causa de sus dolencias, no la consecuencia. El síndrome puede empeorar debido a factores externos, tales como el exceso o la falta de actividad física, la llegada de un frente frío, una noche de insomnio o el aumento del estrés.

La causa del síndrome de fibromialgia

Se han propuesto varias teorías en cuanto a la causa del síndrome. Podría tratarse de un virus o un desequilibrio de la serotonina, neurotransmisor que afecta al sueño, y de sustancias químicas como las endorfinas, que son analgésicos naturales del cuerpo. Las investigaciones de estas y otras teorías siguen en curso.

Vistos al microscopio, los músculos de los que padecen del síndrome de fibromialgia parecen estar sanos, pero las zonas de las células donde se produce la energía pueden no estar funcionando con normalidad. Se desconoce tanto la causa como la cura. En muchos casos, el paciente relaciona la aparición de los síntomas con un suceso traumático en particular, físico o emocional, mientras que para otros el comienzo fue más sutil.

Entonces, ¿dónde puede encontrar ayuda si piensa que padece esta enfermedad? En su libro When Muscle Pain Won’t Go Away (Cuando el dolor muscular no remite), Gayle Backstrom aconseja que se acuda a una sucursal de la Arthritis Foundation o se consulte a un reumatólogo.

Tratamiento

Hasta el momento, no se ha dado con una cura probada de la fibromialgia, de modo que el tratamiento generalmente se centra en los síntomas.

Según el National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, de Estados Unidos, “los pacientes con fibromialgia posiblemente se beneficien de una combinación de ejercicios, medicación, terapia física y relajación”. Otras terapias pudieran incluir masajes, el control del estrés y ejercicios de estiramiento. No obstante, a alguien que siente dolor o fatiga constante pudiera parecerle imposible hacer ejercicio. Por eso, algunos recomiendan que se empiece muy lentamente. Y asegúrese de consultar a su médico antes de comenzar un programa de ejercicios. Pero las personas difieren unas de otras, y pueden tener distintos grados del síndrome de fibromialgia.También se habla de métodos alternativos, tales como la acupuntura, la quiropráctica y otros tipos de tratamiento, así como del uso de hierbas u otros suplementos alimenticios. Mientras que algunos afirman haber experimentado una mejoría con algunos de estos, otras personas no han notado cambios. Aunque están bajo investigación, aún no hay conclusiones definitivas.

Cuando a alguien se le diagnostica fibromialgia, le pudieran sobrevenir sentimientos de pánico e ira. No obstante, existen maneras de enfrentarse a sentimientos normales como estos para no lastimar a nadie. Otra reacción frecuente es la tristeza. Es normal entristecerse cuando se pierde algo tan valioso como la salud.

Cuando afecta al trabajo

Las personas que padecen del síndrome de fibromialgia tal vez tengan dificultades en el trabajo. Un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta puede ayudarle a hallar formas de efectuar su trabajo sin exigir tanto de su cuerpo. Todos los miembros de la familia, incluso los niños, pueden aprender acerca del síndrome de fibromialgia y comprender que si bien el enfermo tiene una apariencia saludable, padece de una enfermedad crónica dolorosa y extenuante. También es fundamental la buena comunicación.

Puede ayudarse a un amigo que tenga esta enfermedad siendo un “oyente” imparcial. Procure que las conversaciones mantengan un tono optimista y no permita que la fibromialgia sea el único tema del que hablar. ¿Qué debe decirse y qué no? Si usted sufre del síndrome de fibromialgia, trate de recurrir a más de un “oyente”, para evitar que siempre sea el mismo y se “desgaste”. Y recuerde: no todos querrán oír siempre acerca de su enfermedad.

Adaptarse a los cambios

A veces, los cambios nos irritan, especialmente si son obligados. Pero un fisioterapeuta que ha tratado a unos cien enfermos de fibromialgia señala: “Trato de hacerles entender que tienen que aceptar su situación. También deben efectuar algunos cambios en su vida y no desanimarse por causa de los reveses o las recaídas temporales. Mediante el autocontrol, el conocimiento, el entendimiento y los ejercicios, pueden dominar el síndrome en vez de que este los domine a ellos”.

El consuelo que da la Biblia

• Jehová salva a los que están aplastados en espíritu (Salmo 34:18).

• Jehová lo sustentará (Salmo 41:3).

• Arroje todas las cargas sobre Jehová; él se interesa por usted (Salmo 55:22; 1 Pedro 5:7).

• A Jehová le agradan sus esfuerzos sinceros por servirle, por muy limitado que sea ese servicio (Mateo 13:8; Gálatas 6:4; Colosenses 3:23, 24).

• No nos damos por vencidos (2 Corintios 4:16-18).

Qué decir

• Me alegra verte.

• Debe haberte costado mucho venir hasta aquí.

• He venido para ayudarte. Me preocupo por ti.

• Valoro lo que puedas hacer.

Qué no decir

• Comprendo lo que estás pasando.

• Te ves muy bien. ¿Cómo es posible que estés enfermo?

• Llámame si necesitas algo.

Esto lo q sacado de aqui.:Revista: Despertad! 92 22/8 págs. 11-15 Cómo combatir el SFC

“El SFC sigue siendo una dolencia difícil de comprender para muchas personas, como observó recientemente una joven paciente del estado de Washington (E.U.A.). “Lo único que quisiera de la gente es que tuviese más empatía —dijo—, no condolencia, sino empatía. Y eso es imposible porque pocas personas han hecho frente alguna vez a una enfermedad como esta.”

Cómo ayudarlos

Lo que no se debe decir ni hacer

◆ “Tienes muy buen aspecto” o “No parece que estés enfermo”. Estas expresiones le hacen pensar al enfermo que usted no cree que se encuentre mal.

◆ “Yo también me siento cansado.” Este comentario minimiza el sufrimiento del paciente. El SFC implica mucho más que solo sentirse cansado. Es una enfermedad dolorosa y debilitante.

◆ “Estoy cansado. A lo mejor yo también tengo fatiga crónica.” Puede que esto se diga en broma, pero el SFC no tiene nada de gracioso.

◆ “Ojalá pudiera yo tomarme unos días libres para reponerme del cansancio.” Los enfermos de SFC no están de vacaciones.

◆ “Te esforzabas demasiado en el trabajo. Por eso enfermaste.” Esto pudiera dar a entender al paciente que lo que le ha sucedido es por su culpa.

◆ “¿Cómo estás?” No lo pregunte a menos que de veras quiera saberlo. El enfermo generalmente se encuentra muy mal, pero quizás no quiera quejarse.

◆ “Fulanita tuvo fatiga crónica y solo le duró un año.” Cada caso de SFC difiere en duración y gravedad, por lo que hablar de la rápida recuperación de otro enfermo puede desanimar al paciente que lleva más tiempo padeciendo dicho síndrome.

◆ No recomiende ningún tratamiento médico a menos que se lo pidan y esté cualificado para hacerlo.

◆ No dé a entender a los pacientes de SFC que si sufren una recaída ha de ser por algo que hayan hecho.

Lo que se puede decir y hacer

◆ Demuestre que cree que efectivamente están enfermos.

◆ Llame al enfermo por teléfono o visítelo. Si piensa visitarlo, es prudente telefonear de antemano.

◆ Respete cualquier restricción que haya tocante a recibir visitas o llamadas telefónicas.

◆ Si la persona no puede recibir visitas, envíele una tarjeta o una carta. A los enfermos generalmente les anima abrir el correo cada día.

◆ Sea compasivo. A veces solo se trata de reconocer lo que está experimentando el enfermo.

◆ Ofrézcase para hacerles recados, llevarles la compra, acompañarlos al médico, etcétera.

◆ Puede decir simplemente: “Cuánto me alegra verte. Jehová valora mucho tu fiel perseverancia”.

“ Y NINGUN RESIDENTE DIRA :ESTOY ENFERMO”(Isaias 33:24)